Kronisk syk…Hver dag!

 

SUPRISE!! Har du fått en kronisk diagnose/skade så er det mest sannsynlig for evig og alltid inntil det evn skjer et mirakel eller no! Eg vet at DU skjønner det, men resten av verden som du
omgir deg med glemmer det ganske fort. Erfart det? 

Nå i januar er det HELE 21 år siden eg ble operert og alt som kunne gå galt gikk galt! Selv om noe ble prøvd fikset 4 år senere er likevel livet  preget av smerter, hver eneste dag og ellers hele året, for veldig mange er det faktisk ganske utrolig: “Hæ? Er du ikkje blitt frisk da?” Blikket er mer spørrende enn selve spørsmålet, ja nesten litt måpende! Sååå, etterfølgt av den klassiske: “Jammen du ser jo så frisk og god ut??” Fortsatt like spørrende…Akkurat denne problematikken har eg gitt opp for mange år siden selv om eg lurer på hva folk generelt ikkje skjønner når det kommer til kronisk? Nei det går slettes ikkje over om du tar deg en kvil, MEN eg kan få en liten pause hvis eg sovner, smertene er akkurat like tilstedeværende når eg våkner-
Dessverre for deg som ikkje skjønner det.

Eg har levd med det i snart 21 år og eg lever godt med det og det er fordi eg har intet annet valg. Alternativet er jo slettes ikkje noe bedre, fordi det ikkje finnes. Akkurat som for alle disse årene siden kan eg fortsatt ikkje: Spise hva eg vil, kjøre når eg vil, alt eg skal gjøre MÅ planlegges dvs eg kan sjeldent være spontan, matlukt gjør meg fortsatt dårlig, det er mye mat eg FORTSATT ikkje kan spise, alkohol kan drepe meg og nei; Eg kan heller ikkje påta meg det ansvare det er med å ha en jobb, ergo er eg avhengig av Nav. Eg har ikkje noe valg rett og slett. Hadde bare ALLE som har noe med meg å gjøre innsett dette hadde i grunnen ALT vært så mye enklere, ikkje fordi livet mitt er vanskelig, fordi: Eg bare unngår ALLE disse situasjonene hvor eg blir utsatt for ting eg fortsatt ikkje kan eller bør gjøre…Tenk hvor mye enklere MITT liv hadde vært OM alle rundt meg kunne innsett at eg fortsatt er syk? og ikkje alltid bli like sjokka over at eg fortsatt ikkje kan spise det du setter på bordet, eller at eg dessverre ikkje kan kjøre deg hit og dit fordi eg tok medisin for 2 timer siden…Når eg hver eneste gang blir frontet med et hinder må eg jo forklare og hva skjer da? Jo eg sitter tilbake med verdens verste samvittighet fordi eg måtte “Klage”! Ja for andre som ikkje skjønner problemet oppfatter det som klaging selv om det ikkje hadde trengt å vært et problem hvis ikkje alle bare glemte hele tiden at eg fortsatt er syk!? Bare for å si det, eg liker ikkje å si at eg er syk for eg føler meg ikkje syk(?), men eg har en alvorlig skade som gir meg smerter 24/7.

Det mest ubehagelige er hvis eg blir satt i en situasjon hvor det er personer som ikkje vet om min situasjon. Kan gi et eksempel: For et par år siden var det NM her i Stavanger og Dib skulle jo delta. Klubbene etterlyste frivillige. Eg turde ikkje melde meg i forkant fordi eg ikkje visst hvordan eg var den dagen, det i seg selv er jo ganske sårt for eg vil jo så gjerne. Uansett, dagen kom og eg følte at eg kunne gjøre noe. Eg visste at det var behov for folk i “kjøkkentjeneste”, dvs smøre 100vis av baguetter, LETT, det kan eg fikse var min tanke. Eg meldt meg til tjeneste, fikk på med “CREW” klær, og ble tatt med. Problemet (for meg) oppsto da eg ble geleidet ned og ut i den store hallen med alle utøverene! DER skulle eg “jobbe”!! Mitt ansvar skulle være å sjekke utøverene etter hvert som de skulle i kamp, sjekke at ID-kortet stemte med den som skulle på matta etc. Det er MYYYE som skjer i en hall med 500 utøveren hvor ALLE er likt kledd! Ja, du kan trygt si at eg SVETTET!! Eg pleier aldri stresse, men da kjente eg at eg fikk litt panikk! Det gikk trill rundt i hodet mitt og tenkte bare at “Dette kan eg ikkje gjøre!”, ikkje for min egen del eller for noen andre! Sendte eg feil utøver ut på matta ville vedkomne bli disket! Eg var nødt for å ta tak i en person for å informere om at dette takler eg ikkje!! Eg sa bare at dette kan eg ikkje gjøre så du må finne noen andre. Jo da dette går fint, ikkje vær redde, eg skal vise deg. Verdens fineste person vettu, men det er da eg er nødt å si: “Dette kan eg ikkje gjøre for det går trill rundt i hodet mitt og eg klarer ikkje fokusere!”. Vedkomne venter på litt mer forklaring, “Ja du ser det, eg er smertepasient og tar morfin daglig”. Det er som å slippe en bombe vettu! Det er det VERSTE eg vet å måtte buse ut med en slik forklaring til en person eg ikkje kjenner og vedkomne vet heller ingenting om meg! Det ble ganske ubehagelig så eg bare trakk av meg genseren og gikk. Det er vanskelig at det skal være så vanskelig å gi beskjed. Det endte heldigvis med at eg fikk stå
å smøre disse 100vis med baguetter.

I tillegg når man har en kronisk sykdom som gjør at du må bruker medisiner daglig kan andre ting oppstå i kjølvannet av dette. Kan jo nevne at eg slet i flere å med munntørrhet “Å ja men da kan du bare..bla bla” Nei eg kan ikkje det, eg miste faktisk alle tennene mine! Fikk “Pluselig” lavt stoffskiftet og flere svultser (godartet) i halsen “Å ja, men har de ikkje operert bort de?”. Joda det har de,  men det kommer stadig nye, og når stoffskiftet kødder og du ikkje har skjoldbruskkjertel, nyrene begynner å spøke da er ikkje kroppen helt optimal og selv om hodet vil gjøre alt nytter det ikkje om kroppen vil sitte hjemme i pysjen. Det nytter heller ikkje at fetteren til naboen din gjorde ditt og datt og ble frisk, og nei, det nytter heller ikkje å si til meg at eg må bare slutte med medisinene mine og heller knyte på meg joggeskoa! Dessverre så hjelper det heller ikkje å bli veganer selv
om hun på jobben din er i storform!

Til slutt? Lett oppsummert: Det er en kamp når du blir syk, er du ikkje oppegående eller har noen som kan hjelpe deg kommer du ikkje dit hen at du kan begynne å leve ditt “Nye” liv. Når du endelig har kravlet deg på beina etter år med beinhard jobbing tror ALLE at du nå er frisk, det er da du på nytt må begynne å forsvare dine daglige valg. Resultatet av dette er at veldig mange som er varig syke holder seg for seg selv og viser seg KUN på de gode dagene, gjerne heller ikkje da. Det er slitsom å måtte si “Eg kan ikkje, eg er syk” nesten hver dag! Mange slutter å delta i diverse sammenkomster fordi det er lite forståelse og det er faktisk slitsomt når alle som burde visste bedre tar for gitt at du er helt frisk. Ingen hadde sagt hver gang de så en bekjent i rullestol: “Å ja, sitter du fortsatt der!” Skjønner? Det beste er om det ikkje blir gjort noe nummer ut av noe – det hadde vært sååå herlig
å bare visst at de skjønte og forsto…DA først kunne eg ha slappet av…

 

 

Du sier heller ikkje “God bedring” til en i rullestol….
bare nevner det…

 

 

 

Go`klem fra Vibbedille 🙂
Vibbedille på Instagram

7 kommentarer
    1. Ja slik er det dessverre❤kjenner d hver dag. Det er noen til stadighet spør om hjelp, og innimellom svarer jeg ja, oga min egen dårlige samvittighet. Forrige gang ble jeg, dom forventet, sengeliggende. Ny tlf, nei jeg kan ikke det, er sengeliggende pga i går. Å, utbrytes d, du må da tåle mer enn det??? Ergo hadde jeg vek ikke ytt nok heller da.. ikke greit da de rundt deg ikke hverken kan el vil forstå. Ha en fin dag 🙂

    2. Du er tøff 💓Takk for at du deler💜 Og selv om jeg sitter i rullestol med en dødelig sykdom uten kur så får jeg fremdeles høre “god bedring” 🙄

    3. Amen!
      Æ fikk beskjed om å ikke dele på Facebook/Snap at æ gikk tur på fjellet eller sto på kjøkkenet å bakte. For hvordan kunne æ klare de tingene når æ ikke kunne jobbe… At æ 7 dager på rad ikke deler noe, reagerer ingen på. De tenker ikke at det er fordi kroppen har så ondt at æ bare ligg. Men om æ en dag klare å fungere å deler det, da e æ trygdesvindler da… Æ slutta ikke å dele….

    4. Godt fortalt og lett å kjenne seg igjen i. Er ofte hodet vil gjøre alt, men funker ikke når “kroppen vil sitte hjemme i pysjen”.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg