Det er ikkje nødvendigvis vanskelig å være syk så lenge du selv har akseptert det, men det er en annen ting;
Eg er ikkje glad i å si “Eg er syk”, selv om det er det eg er…Mulig det høres rart ut, men etter så mange år ser eg ikkje på meg selv som syk. Når man har vært syk sååå lenge blir det mer som en ny normal, det er sånn livet er nå og det kommer aldri til å endre seg. Så ja, eg er mer som en frisk person bare med noen defekter som gir meg noen hinder i hverdagen om eg ønsker å henge meg opp i de. Skjønner? Mulig litt kronglete forklart,
men eg er ganske sikker på at du ofte føler det på samme måte.
Hvis eg hadde vært alene uten å måtte forholdt meg til andre mennesker hadde eg garantert ikkje tenkt på at eg var syk i det hele tatt, ja selv det å ta medisiner blir en vane, du gjør det uten å blunke. Det som gjør det vanskelig med å være kronisk syk (min mening) er alle personene du omgir deg med. Det er de som hele tiden forteller deg at DU er syk! Som ofte gjøres dette sikkert helt ubevisst, men noen ganger er eg også ganske sikker på at det er en veldig bevisst handling….Mulig eg er stygg der, men det er ganske utrolig når det skjer gang på gang…
I lengden blir akkurat det et stort irritasjonsmoment og aller mest har man bare lyst å unngå slike situasjoner,
men i noen tilfeller dreier jo dette seg om mennesker du har i livet ditt.
Bare for å ta en eksempel: Du står å prater over gjerdet med din blinde nabo og du sier: “Hva syns du om de nye fine røde blomstene eg har plantet?” Naboen: “Eg er blind og kan jo ikkje se det”. Du: “Å ja, er du blind ennå altså, jaja du får ha god bedring du da”
Du er enig i at det er helt idiotisk, men SÅNN er det for oss som er kronisk/usynlig syke for enten det ene eller det andre. Alle har me en form for hinder i hverdagen og slik kommer det å være for alltid! Hvis du nesten daglig blir satt i en situasjon hvor du for 1000 gang er nødt for å si: “Dessverre, eg kan ikkje gjøre det”. Vedkomne som spurte deg svarer: “Å? Hvorfor ikkje?” Som kronisk syk er det i slike situasjoner du virkelig føler at du ER syk, selv om du for lengs har innsett at livet bare tok en usving som du for lengst har innarbeidet som en ny normal. Nok en gang er du nødt for å føle på nederlaget ved å måtte si nei. DU måtte si nei fordi du ikkje lenger evner å strekke til slik du gjorde før, dette blir påpekt om igjen og om igjen…Dette er det mest slitsomme ved å være syk, kronisk/usynlig syk. Noe av det verste man kan føle på er jo å ikkje strekke til, ikkje være god nok.
I min situasjon er det dette med at eg kan ikkje alltid hoppe i bilen å kjøre når eg vil. Eg har INGEN problem med det, men når eg hele tiden, ja flere ganger i uka blir utfordret på dette blir eg ganske pisst! De som lever rundt meg VET om mine begrensninger ang bilkjøring. Uten medisiner trenger eg ikkje stå opp om morningen, medisinene er med på å gi meg en ganske bra dag, men de begrenser meg samtidig. Eg kan heller ikkje planlegge noe frem i tid som innebærer at eg må befinne meg på et bestemt sted, en avtale kan gjøres, men med forbehold om at eg muligens uteblir. Det er aldri godt å si hvordan den aktuelle dagen blir før den er der. Når det gjelder medisinene kan eg ikkje, i følge loven, kjøre før det har gått ca 8 t etter inntak. Det kan variere noe om du er en langtidspasient og har tatt medisinen i flere år fordi kroppen opparbeider seg en ny normal over tid. Dvs du ikkje lenger blir høy. Uansett, tar eg min medisin kl 8 om morninge så kjører eg ikkje bil kl 10 for å si det sånn. Eg KAN kjøre,
men skulle noe skje vil det garantert bli brukt mot meg, derfor gjør eg det ikkje.
Når eg da flere ganger blir spurt om å kjøre noen, eller om eg kan kjøre ut å ordne noe innen for dette tidsrommet og eg må si nei er det liksom: “Å hvorfor ikkje?”- “Å ja, tar du medisiner akkurat da, kan du ikkje bare utsette de noen timer?” -Så sitter du der da og får følelsen av at andre tror du prøver å vri deg unna…
Dette er slitsom når det skjer om igjen og om igjen…
Det er i grunnen samme greie når EG trenger å blir kjørt steder. Eg sier kanskje i fra at eg skal dit og dit og når da vedkomne sier: “Må eg kjøre deg da eller ordner du deg selv?” Vel, da gidder eg faktisk ikkje si verken fra eller til, for poenget er at vedkomne VET at eg ikkje kan kjøre. Da fikser eg meg selv ved å utsette eller avslyse,
enkelt og greit – Eg orker faktisk ikkje slike diskusjoner lenger for det skulle være helt unødvendig.
Eg har mer eller mindre sluttet å gå på ting som krever et klart Ja/Nei ved invitasjon. Eg gidder ikkje lengre forklare meg til noen som vet så inderlig godt. “Ja men du må jo forstå at eg må vite i forhold til borddekkinga om du kommer eller ei” Vel, da er det best for meg å bare takke nei, for om dagen kommer og eg ikkje kan gå, men likevel må presse meg for å ikkje lage kaos i bordsettinga, ja da er det best å bare si Nei i utgangspunktet.
Det å leve med kroniske smerte er usynlig helt til noen ser deg på en dårlig dag. Eg tror de fleste hadde fått sjokk, men samtidig hadde de KANSKJE fått opp øyene for hva me virkelig sliter med, dag etter dag og år ut og år inn…Når legen spør hvordan det går svarer eg alltid: “Det går helt fint”, ja gjør det det sier han kanskje, ja jo det går greit – Helt som vanlig! Noe eg syns er vanskelig er å gå til legen med “Nye” ubehag eller ondter *ler*. På en måte føler eg ikkje alltid det blir tatt på alvor. Flere ganger har eg da tenkt: “Jaja eg er jo *ferdig* så litt fra eller til spiller ingen roller, det er ingen som gidder fikse noe som ikkje kan bli 100%”
Forrige gang eg var hos legen nevnte eg at beina var vonde og at eg følte meg hoven i føttene, han kom bort å tok meg rundt anklene og bare Hmmm ok, men han sa ikkje noe. Det gjorde ikkje eg heller for det er ikkje rundt anklene eg er hoven, men ned i selve føttene på en måte. Ja eg føler eg går rundt på noen oppblåste såler ganske enkelt. Hver dag føler eg, eller nei, eg VET eg går på akkord med meg selv. Her hjemme blir “ting” ofte ugjort om eg ikkje gjør det, det blir bare værende til eg er god nok til å ta det selv. Mye av dette er kanskje min egen feil fordi eg alltid har gjort det. Eg er ikkje flink til å gi beskjed om ting som bør gjøres fordi eg syns det er sååå mye enklere å gjøre det selv…ergo presser eg meg selv så og si hver dag. Hver gang eg setter meg ned er det så vondt i beina at når eg reiser meg igjen oj`er eg meg innvendig i flere meter før det jevner seg ut. Kan ikkje være normalt å få så vondt i beina bare av å fyke rundt? Det burde jo bare være BRA at eg bruker kroppen og gjør ting, men dagen etter husvask kommer eg meg f.eks nesten ikkje ut av senga…Slitsom med nye ondter…Hovedårsaken til at eg er syk er jo ganske alvorlig, men medisinen hjelper godt på den “situasjonen” og eg lever som sagt godt med det hvis bare alle andre også kunne gjort det…
Fordi om noe er usynlig så betyr det ikkje at det er ut av verden og er ikke-eksisterende,
når noe er kronisk betyr det FOR ALLTID, dvs resten av livet.
Noen ganger er det ikkje sykdommen i seg selv som er mest slitsom, men følelsen av å ikkje blir trodd kan i mange tilfeller være lammende…man skal heller aldri måtte sitte å føle skyld i egen sykdom eller skade…
Go`klem fra ei Kronisk Optimistisk Vibbedille 🙂
